Прича о тешкој болести ХАЕ
17 маја 2017У ЈУГОСЛОВЕНСКОЈ кинотеци у Узун Мирковој, данас у 16.30 заказана је пројекција филма „Посебна крв“ редитељке Натали Мецгер, којом се Србија придружује Светском дану обележавања болести ХАЕ.
Дирљиви документарац награђиване ауторке приказује живот четворо људи погођених ретком болешћу о којој се врло мало зна, њихову борбу, страхове, али пре свега невероватну снагу и вољу да живе нормалним животима упркос свему. ХАЕ је генетски поремећај, често га у породици има више генерација, што је изузетно тежак терет. Како истиче Натали Мецгер, посебан проблем је чињеница што се болест тешко дијагностикује, и прекасне реакције лекара често доводе и до трагичних случајева.
– „Посебна крв“ говори о најтежим моментима безнађа и најлепшим моментима снаге и инспирације у људима. Веома ми је драго што су претходним пројекцијама филма присуствовали и лекари који никада пре нису чули за ХАЕ стање, и уколико би стручна медицинска јавност више сазнала о томе, брже би се препознавали симптоми тешке болести која се назива посебна крв – истиче редитељка која и сама има ХАЕ поремећај.
Он може да се појави од најмање физичке трауме, емоционалног стреса, инфекција, одређених лекова, чак и из необјашњивих разлога. Може да се појави на било ком делу тела, па чак и на унутрашњим органима, а ако се појави на грлу, може да доведе до смртног исхода. Ова болест је изузетно ретка, процењује се да од ње болује отприлике један од 50.000 људи.